Вона називає себе Лисою Черепушкою і сприймає свою хворобу з посмішкою. Каже, що хотіла би обійняти всіх людей, які допомагають їй у цей непростий період – у боротьбі з раком.
Олі 26. Минулого року їй діагностували неходжкінську злоякісну В-клітинну лімфому. Дівчина не запитує себе «Чому це сталося зі мною», натомість відповідає на питання «Для чого?»: поміняти оточення, переоцінити життєві позиції, бачити позитив у кожному дні.
Дівчина планує організувати «онкотусовашки» у Чернівцях, мріє знайти своє покликання та подорожувати. Та поки вона лікується, набирається сил і допомагає іншим не опускати руки та вірити в себе. Що надихає Олю, як проходить лікування в Україні та що потрібно зробити для того, щоб українцям було легше боротися з раком – у інтерв’ю.
– На кого ти навчалася, ким працювала?
– Навчалась на економічному факультеті у Буковинському університеті. Облік і аудит – це не моє. На той момент я сама не знала, чим я хочу займатися. На третьому курсі взяла академвідпустку, та навчання так і не продовжила. Чесно кажучи, я досі не знаю, чим би хотіла займатися, але точно знаю, що банк, папірці, бухгалтерія – це не моє.
Раніше я працювала в банку, оформляла кредити. Ця робота мене дуже пригнічувала. Все настільки було сумно, що я сама собі була часом нудна.
Зараз думаю, що проблема в тому, що у мене тоді ще не було захоплення. Мені завжди хотілось піти на якісь курси цікаві. Але ні часу, ні грошей на це тоді не вистачало.
– Що ти любиш?
– Люблю створювати різні дрібнички своїми руками. У мене часто творчий хаос вдома і створення різних дрібничок допомагає відволіктись.
– Яку музику тобі подобається слухати?
– Зазвичай підбираю музику під настрій. Особливих вподобань немає.
– Які книжки читаєш?
– Поки переважають романи. Зараз якраз взяла Джоджо Мойєс «Останній лист від твого коханого» і «До зустрічі з тобою». Бачила фільм, але прочитати книжку – завжди цікавіше. Моєму племіннику дарували Гаррі Потера, якого я теж прочитала. І вечорами перед школою я тільки те і робила, що читала. А передивилася фільми і була розчарована. Так само і з книгами Стафані Майер – Сумерки.
– Скільки часу пройшло від твого першого звернення до лікарів до моменту, коли тобі поставили остаточний діагноз?
– Це був жовтень 2015 року. Я думала, що я просто захворіла від кондиціонеру на роботі. Поставили діагноз 10 травня 2016 року. Сім місяців.
– Якими були перші діагнози, які ставили у Чернівцях?
– Спочатку у Чернівцях мені діагностували саркоїдоз. Лікар заметушився, але ніхто нічого мені не пояснив. Я погуглила і нічого хорошого, звісно, не прочитала, з’явився комок в горлі, а як тільки вийшла за двері – полилися сльози. Потім, до речі, лікарі мені нічого так і не пояснили.
Хоча медицина в Україні – це окрема історія. От навіть коли капають хімію за кордоном відразу ставлять підшкірний порт, бо це не палить вени. У мене взагалі було таке, що ліва рука повністю спухла, я нею мало могла рухати і дуже боліла. Попросила поставити мені порт вже на одинадцятій хімії. До цього мені ніхто навіть не запропонував таку річ, а це значно полегшує проходження хіміотерапії.
– Якими були твої перші думки після того, як тобі поставили остаточний діагноз?
– Про те, що робити з волоссям. Я, напевно, дуже дивна людина. У мене, правда, був один момент, коли я дивилася на лікарку і думала: «Що ти зараз говориш?». Але мені сподобалося, що лікарка сказала все, правдиво і нічого не приховувала.
Взяли заключення, трохи помовчали та почали обговорювати з сестрою, чи можливо десь в Чернівцях зробити перуку з власного волосся, розмірковували, яку зробити мені тепер зачіску. До цього я ніколи не експериментувала з волоссям, навіть не фарбувалася.
– У цей складний період чим би тобі хотілося займатися?
– У мене є якраз одна така задумка. У Києві я зустрілася з Інесою Матюшенко яка створила групу Cancel, де організовує зйомки та посиденьки з онкохворими і тими, хто вже вилікувався. Ми називаємо їх «онкотусовашки». Навіть скалолазання для тих, кому можна. Звісно, все безкоштовно, бо на лікування витрачаються великі кошти. Людям потрібно щось, бодай навіть курси гончарства, щоб мати можливість відволіктись від хвороби і, звісно, щоб це було доступно.
Я б теж залюбки організувала таке у Чернівцях. Єдина проблема – у нас люди чомусь не йдуть на контакт. Мені якраз дуже хотілося би у цьому плані спробувати щось змінити. Я домовилася би за безкоштовну оренду залу на годинку-дві, щоб ми могли там займатися йогою, легенькими розтяжками, антистресовою терапією малювання.
Тут є що розвивати і є чим допомагати іншим. Я б хотіла, але звісно, щоб людям було це цікаво, в нашому місті більшість приховують свій діагноз.
– Це ще вплив суспільства, напевно, відображається.
– Так, залишилось ще те старе бачення. Думка інших чомусь для нас дуже важлива, хоча так не повинно бути. Тому я би хотіла розвиватися у цій темі і допомагати людям. Правда, зараз я тільки про це все говорю і не маю можливості реалізувати, тому що все ще займаюся своїм лікуванням, а на це потрібні сили і не завжди вони в мене є.
Чомусь багато вважають, що якщо ти хворієш, ти маєш бути з синяками, в обідраних речах, ходити нещасний і в тебе завжди все має бути погано.
Люди дивуються, коли хвора людина не виглядає як хвора, коли вона кудись виходить, нормально виглядає. Виходити хоча би кудись потрібно обов’язково. Вдома у чотирьох стінах не варіант сидіти, в голові й так багато думок, що не дають спокою і позитивно воно не впливає. Якщо не хочеш, треба примушувати себе пройтися хоча би кудись і хоча би трішечки.
– Чи є поряд з лікуванням організму, лікування психологічне? Маю на увазі психологічну та інформаційну підтримку? І як ти думаєш, чи потрібна вона?
– Звичайно потрібна. Я думаю, 80% лікування залежить від психологічного сприйняття людини його діагнозу та хвороби. Якщо ти засмучений, незадоволений, кажеш, що тобі нічого не допоможе, організм слухає твої побажання та думки.
– А від держави є психологічне лікування?
– Я з таким не стикалася, тому не знаю, чи воно існує. Я вважаю, що воно повинно бути. Коли людина дізнається про свій діагноз, не всі це легко можуть сприйняти. Хоча легко сприйняти таку інформацію неможливо.
Я раніше не стикалася з раком і знала лише загальні аспекти. А бути психологічно освідомленим – це вже немало. Я не чула за психологічну підтримку. Часто приходиться самим шукати психолога, щоб обговорити те, що з тобою відбувається.
Але якби людина разом з діагнозом отримувала елементарні буклети, в яких зазначено, що її чекає до хімії та потім – побічні дії, це вже би полегшувало усвідомлення того, що чекає при лікуванні. В мене бували випадки, коли мене запитували: «А скільки тобі залишилось жити?» й інші не дуже приємні речі. Все, звісно, через брак інформації. Адже коли чують, що у людини рак, на ній відразу ставлять хрест.
Реквізити для допомоги Олі:
UniCredit- 5289447119503609
Приват Банк- 5168757311208658
WesternUnion- Gerdega Olga
– Яке ставлення до онкохворих людей в Україні?
– У нас дуже мало лікарів, які готові пояснити про хворобу. Ставлення, як до звичайного хворого. Я не кажу, що потрібно якось особливо ставитися до онкохворих, це і не потрібно робити. Але я стикалася з такою проблемою, що задавала багато запитань, але відповіді так і не отримувала. У мене була настільки велика образа за це на лікарів, адже я маю право знати про своє життя. Не пояснювали, наскільки згубно це може бути для мого майбутнього, зможу я чи не зможу народити, що мені для цього треба буде зробити – взагалі про багато речей мені просто ніхто нічого не обмовився.
Знаєш, напевно, вони вже втомилися весь час пояснювати стільком пацієнтом за стільки років. Тому я і кажу, що елементарні буклетики були б дуже доречними. Людям потрібно знати не тільки те, як впливає лікування раку на організм, але й елементарно розбиратися в показниках крові. У мене були запитання, я не отримувала відповіді, але знайти їх самостійно теж не дуже легко через велику кількість дезінформації.
Тому мало інформації – це катастрофа. І я знаю, що я досі дуже мало знаю. Напевно, кожному потрібно мати ще й медичну і юридичну освіту.
Крім того, що і так стрес постійний, адже хімія дуже впливає на нервову систему, а ці такі моменти нічим не допомагають. Я дуже не люблю, коли мені кажуть: «Не нервуйся, тобі не можна». Тут не виходить так, щоб не нервуватися. Чесно кажучи, це постійні нерви. Потрібно вирішувати питання, що робити далі, де шукати препарати, а це також не без нервів.
– З якими труднощами стикаються українці під час лікування раку?
– Їх так багато, навіть не знаю, з чого почати. Перша і найбільша проблема – це мало інформації. Ще одна проблема – буває таке, що неякісні ліки. І, звісно, фінанси. Але по суті, здоров’я людини – це дуже великі кошти і на цьому заробляють.
– Як ти оцінюєш лікування раку в Україні?
– На неймовірно низькому рівні. Важко сказати, чому саме в нас такий низький рівень медицини, та маємо те, що маємо.
– Чи відчуваєш ти підтримку держави?
– Підтримка у мене тільки людей, які відгукнулися на мою історію. Коли інформацію про мою хворобу розповсюдили, люди просто почали допомагати. Знайомі, з якими я давно не спілкувалася, почали телефонувати, з’явилося багато розмов. Не обов’язково говорити про хворобу, це непотрібно, я вважаю, що навпаки потрібно проводити максимально час так, як ти жив до цього. Спілкуватися як і раніше про будь-що: походи, нову сумку, знайомство з хлопцем, інтрижки. Я зустрілася з однокласницями, з якими не бачилися 10 років. Не впевнена, що ми би зустрілися, якби не ця ситуація зі мною. Багато позитиву намагаюся знайти, щоб не зациклюватись на сумному.
Допомагають люди морально і дуже допомагають фінансово. Якби не люди і їх фінансова допомога, не знаю, де би я опинилися. Навіть не знаю, як можна всім сказати велике дякую, бо я більшість тих людей не знаю. Таке відчуття, що якби дали плюшевого ведмедика, я б його дуже сильно обійняла. І так би обійняла кожну людину, яка мені допомогла. Бо без їхньої підтримки, можна опинитися в кутку якогось темного підвалу, сумним, з депресією і не знати, куди дітися. А так є можливості придбати потрібні препарати, за що я безмежно вдячна.
Препарати на лікування онкології завжди дорогі. Не говорячи вже й про підтримуючі ліки для серця, нирок і всього іншого. Не факт, що без підтримки людей я змогла б собі дозволити потрібне лікування. Продати будинок – це не так легко, як думається. Я лікуюся більше року, це постійні кошти. Не знаю, як би все було, якби не знайомі, які поширюють інформацію, і не люди, які допомагають. До речі, більшість якраз тих людей, які не мають великих фінансових можливостей, але вони розуміють, що це не просто застуда, з цим важко впоратися і це потребує великі кошти. А ті у кого є кошти, не допоможуть і це дуже сумно. Дехто носить окуляри за 11 тисяч гривень, а комусь якраз за таку вартість потрібно терміново зробити ПЕТ КТ.
Спочатку я не хотіла приймати допомогу від інших, казала, що не знаю, що мене чекає і я не можу приймати кошти, не знаючи скільки мені потрібно. Та у мене не вийшло зупинити розповсюдження інформації, і якщо б я в деякі моменти далі зволікала, нічого хорошого це б це не принесло.
А від держави отримую 1300 гривень за другу групу інвалідності.
– На твою думку, які конкретні кроки мала би зробити держава, аби покращити умови лікування онкохворих в Україні?
– Про те, що фінансово забезпечити, я не буду говорити, думаю це й так зрозуміло. До цього треба дорости, надіюсь, через кілька років в Україні вже будуть якісь зміни. Але хоча би зробити доступну для людей інформацію, що їх чекає. Це вже буде частина справи.
– Що на твою думку необхідно робити для того, щоб не падати духом?
– Кожна людина сприймає будь-яку інформацію по-різному. Я думаю, просто потрібно вірити в себе. Погані думки закрадаються завжди, але не потрібно давати їм можливості просочуватись у серце. Рано чи пізно ми всі помираємо, але я впевнена, що поки у мене є можливість боротися, я буду боротися. Для мене опустити руки – це зрадити самому собі.
– Що тебе надихає?
– Люди, які мені пишуть. Іноді мені пишуть, що от, наприклад, день не вдався, не виспалася через дітей, зранку щось не так вийшло, з роботою проблеми, а потім кажуть: «Заходжу на твою сторінку і думаю, чому я бідкаюся. Якщо у тебе не так все прекрасно, але ти знаходиш позитивні речі, я тоді розумію, що у мене все є і я тільки розумію, що дарма накручую себе». Мене це надихає і дає мені стимул у будь-якому випадку не опускати руки, бо мій приклад комусь у чомусь допоможе. Навіть елементарно змінити свій день і посміхнутися. Зрозуміти, що в людей є дах над головою, сім’я, є що одягнути і що поїсти. Це вже багато що означає. А ми часто забуваємо про це. І нам все мало. Я радію, що я надихаю людей на позитивні думки, я радію, що зробила чийсь день трішечки кращим.
– Дай пораду людям, в оточенні яких є онкохворі. Як краще поводитися, що краще говорити, а що не говорити?
– Це дуже важливо, до речі. У жодному разі не жаліти. Це не додає сил в боротьбі.
Я, до речі, думала над цим і дійшла висновку, що було б ідеально знайти психолога, який допоможе не тільки тому, хто хворіє, але й рідним. Робити сімейні консультації, бо батьки дуже хвилюються. Я собі тільки уявляю, що твориться у них у голові. Моя мама і так була сивою вже, але вона вдвічі посивіла, коли я повернулася з Києва. Вона тільки мене побачила, очі відразу слізьми налилися, і я просила: «Мамо, тільки не плачте. Навіть не думайте мені тут плакати!».
– Чи є в тебе правила, принципи, яким ти не зраджуєш?
– Не скажу, що я принципова в якихось питаннях, але я не люблю брехати. Я краще промовчу, якщо запитають, то скажу свою думку. Якщо не питають, то тримаю свою думку при собі.
І страшенно не люблю, коли люди брешуть мені. Бувають випадки, коли я це помічаю, мене це відштовхує. Я тоді або менше спілкуюся з цими людьми, або взагалі виключаю зі свого життя, якщо це було щось серйозне.
– Що для тебе цінності?
– Людяність. Дуже важливо залишатися людяними. Відчуваєш відразу добро у щирих людей.
Я під час хвороби змінила оточення, точніше – воно навіть саме змінилося. Пішли нещирі люди і прийшли добрі, класні, які готові прийти на допомогу і підтримати. Таке враження, що вони все життя були зі мною. Як я без них раніше жила – не уявляю.
А ще цінності – це рідні. Я не знаю, як би я в цей свій період справлялася, якби не мої рідні. Вони завжди важливі і дорогі. А ще мені дуже допомагала моя племінниця. Постійно такий заряд позитиву, енергії ,життя, ну не можливо не посміхатись.
Жити потрібно тут і зараз. Так, сьогодні може бути погано, але завтра класно. Все дуже нестабільне, але треба знаходити позитив у всьому, щодня.
– Якою ти бачиш себе через 3 роки?
– Я поки що навіть через рік себе не бачу. Думки спонтанні, дії спонтанні. Зараз у мене трошки зявилися сили, та не знаю чи надовго це.
Я б дуже хотіла якусь невеличку подорож. Хоч кудись. Я єдиний раз була за кордоном з друзями на відпочинку а світ досить великий. І звісно мені хочеться подорожувати.
І сподіваюся, що за три роки, я знайду своє покликання. Було б дуже добре, якби воно приносило якийсь прибуток, але якщо я буду комусь допомагати, то мені буде здаватися, ніби я літаю. Скажу, що допомогти комусь і отримати від цього задоволення – це настільки кайфово. Потрібно робити це якомога частіше. Просто бути добрішими до світу і світ посміхнеться тобі.
Реквізити для допомоги Олі:
UniCredit- 5289447119503609
Приват Банк- 5168757311208658
WesternUnion- Gerdega Olga
Фото: Міша Козьма
Спілкувалася Тетяна Пінькас
